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Elle lutte pour ceux qui lui survivront

  La Côte 

Image source : lacote.ch
Sainte-Elise Weber veut faire connaître la maladie de Charcot. Malgré la maladie qui progresse sournoisement et sa santé qui se dégrade de jour en jour, malgré de multiples hospitalisations, malgré les douleurs, malgré sa perte d'autonomie, Sainte-Elise Weber, 41 ans, atteinte de sclérose latérale amyotrophique (SLA), ne baisse pas les bras. Cette mère de famille avec trois enfants continue à lutter contre cette maladie rare et incurable, au pronostic fatal. Une lutte qu'elle mène non seulement pour elle-même et ses proches mais également pour autrui. Elle consacre ainsi les rares forces qui lui restent à se battre pour sensibiliser le public à ce mal neurodégénératif incurable, plus connu sous le nom de maladie de Charcot, qui cause une paralysie rapidement progressive des membres, de la respiration, de la parole et de la déglutition. "Il m'a fallu un peu de temps: des hospitalisations successives ont retardé la mise en oeuvre de mon projet. A présent, l'association est fonctionnelle" , se réjouit Sainte-Elise Weber qui en est d'ailleurs la présidente. En décembre, la citoyenne de Saint-Oyens a lancé l'association SLA-Elise dont les objectifs sont multiples: faire connaître la SLA - méconnue parfois même par le personnel soignant et les assurances -, lutter contre l'isolement des personnes atteintes de cette maladie, les soutenir ponctuellement sur un plan financier et contribuer à la recherche médicale - 1780 francs ont déjà été versés aux Hôpitaux universitaires de Genève. Un forum destiné aux malades et aux proches sera prochainement ouvert sur le site de l'association.
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